Hélène Ségara a fêté ses 25 ans de carrière en décembre dernier.Au même moment, la chanteuse soignait une maladie rare qui lui a fait perdre l'œil gauche.La chanteuse s'est confiée sur ce long combat face à Audrey Crespo-Mara dans "Sept à Huit".
"Tout a commencé en avril 2013, je rentrais de Russie où j'avais beaucoup travaillé et je me suis réveillée un matin avec un rideau littéralement devant les yeux en ne comprenant pas ce qui m'arrivait", raconte Hélène Ségara tout de go, comme pour planter le décor. "À partir de là, tout s'est enchainé, j'ai eu des implants dans les yeux et au total une vingtaine d'interventions. Donc j'étais plus ou moins stabilisée. Et puis, il y a deux ans, tout a changé à nouveau, je me suis aperçu que j'étais vraiment en train de perdre un de mes yeux et que là, plus rien n'agissait", poursuit-elle face à Audrey Crespo-Mara dans la vidéo à regarder ci-dessus, son "portrait de la semaine" diffusé ce dimanche dans "Sept à Huit".
Des moqueries sur les réseaux sociaux
La maladie gagne alors du terrain, raconte la chanteuse : "Je ne pouvais plus voir mon écran de téléphone, plus lire". Elle constate avec effroi qu'elle est en train de perdre les deux yeux. "À ce moment-là, je n'avais pas d'autre solution que d'être hospitalisée, d'être perfusée et d'avoir des soins quotidiens pour essayer de freiner d'urgence en attendant de trouver un traitement", témoigne-t-elle. Mais le plus dur, c'est qu'Hélène Ségara ne sait même pas contre quoi elle se bat. "Au départ, on a dit que c'était une tumeur, ensuite, on a dit que c'était une sclérose en plaque. J'ai entendu toute sorte de choses. On a cherché tout ce qui est maladies auto-immunes, j'ai fait des ponctions lombaires, des biopsies, mais en fait, je ne sais toujours pas ce que j'ai", assure-t-elle.
Seule certitude, elle n'a pas pu sauver son œil droit. Sans parler des effets secondaires liés aux traitements lourds à base de cortisone qui lui ont valu des changements physiques. Et par la même occasion, des messages désobligeants sur les réseaux sociaux. "C'était des perfusions de cortisone de 1000 mg. J'arrivais, j'étais normale et quand je sortais, j'étais un pop-corn. Mais surtout, à partir du moment où on perd la vue, notre œil cherche désespérément la lumière, donc il y a quelques télévisions où je me suis retrouvée avec des strabismes que je ne contrôlais pas. Et sur les réseaux, les gens sont d'une violence (...). C'est ce qui a fait que pendant un moment, je suis partie à l'étranger parce que je ne voulais pas être suivie et harcelée", avoue-t-elle.
Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux.
Hélène Ségara
Mais comment vivre depuis dix ans avec une maladie inconnue ? "Je relativise", lâche-t-elle, avant d'ajouter : "le présent aujourd'hui – c'est sans doute la leçon de ce qui m'arrive, je veux le vivre intensément. Je veux rire beaucoup, je veux profiter de chaque instant, je veux aimer beaucoup, je veux manger des choses délicieuses, faire de la cuisine délicieuse pour les gens que j'aime. Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux", égrène-t-elle.
Le présent, c'est aussi un traitement que les médecins ont trouvé pour stabiliser sa vue. "Au départ, c'était des traitements par perfusion qui ne pouvaient être donnés qu'à l'hôpital et maintenant, ce sont des injections, ce qui me rend mobile. C'est-à-dire que je peux voyager avec mes seringues et mes médicaments", dit-elle.
L'occasion pour la chanteuse de remonter sur scène et même d'être en tournée avec la jeune génération des comédies musicales où elle interprète les grands classiques au premier rang desquels "Notre-Dame de Paris". Une façon de renouer avec Esméralda qui l'a rendu célèbre il y a 25 ans. "C'était bouleversant pour moi parce que je me suis dit : 'chaque combat vaut d'être vécu'. Je crois que jusqu'à mon dernier souffle, la musique fera partie de moi et sera sûrement une des sources profondes de mon énergie", estime-t-elle.
Aujourd'hui, Hélène Ségara pense être un peu une miraculée. "À quelques jours près, je perdais mes deux yeux. Quand j'ai commencé le traitement que j'ai actuellement, je perdais 1/10ᵉ par mois et il me restait 3/10ᵉ. Donc, il me restait trois mois devant moi pour trouver un des traitements qui marche. Alors, on en a essayé un, puis un autre. Et puis quand celui-ci est arrivé, on m'a dit qu'il n'y avait pas trop de recul dessus et j'ai dit : 'celui-là, il va marcher'. Ils m'ont regardé comme si j'étais une illuminée. Je crois qu'il fallait que je m'y accroche absolument", admet-elle.
Paradoxalement, la maladie lui a aussi "ouvert les yeux", comme elle dit. "Je crois que j'étais un peu la mère Teresa de beaucoup de gens qui m'entouraient et qui pensaient que j'étais un puits sans fond, c'est-à-dire qu'il y a des gens qui m'appelaient à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit (...) J'avais envie de m'entourer de gens qui ne font pas que prendre, mais qui savent donner aussi. Et j'ai mis beaucoup de temps à le comprendre", conclut-elle.